Il potere delle parole: “incurabile” o “inguaribile”
Indi Gregory è descritta dai giornali italiani come “bambina incurabile”. Ma la piccola è affetta da una malattia inguaribile: proprio per questo necessita di cure. La lettera del Bambino Gesù di Roma
Da quando il caso di Indi Gregory è arrivato su tutte le principali testate giornalistiche italiane, si sente ripetere che la bambina è “incurabile”. Ma questa è una bufala. Indi Gregory ha la sindrome da deplezione del Dna mitocondriale, una malattia rara degenerativa. Una malattia che, alla luce delle conoscenze attuali, è inguaribile. Indi Gregory però non è incurabile, perché nessuna persona al mondo è incurabile. Non esistono, infatti, malattie incurabili. Curare significa fare oggetto delle proprie attenzioni l’altro, curare presuppone vicinanza fisica ed emotiva, curare richiede ascolto, studio, competenze professionali e pietas. Curare non significa scrivere una ricetta. Il personale sanitario è tenuto a prendersi cura di tutti i pazienti, siano essi affetti da patologie guaribili o inguaribili. Lo ha ricordato nel 2020 anche Paolo Petralia, direttore generale del Gaslini di Genova, accogliendo Tafida Raqeeb: «Non sempre, purtroppo, è possibile guarire, ma è sempre doveroso prendersi cura e offrire spazio di accudimento ed accoglienza ad un bambino e ai suoi genitori».
La scelta del termine “incurabile”, utilizzato sottintendendo “inguaribile”, non è casuale: se la sua malattia è incurabile, non ha alcun senso portare avanti la sua vita, l’unico modo per eliminare la sofferenza è eliminare il sofferente. Il messaggio che passa dalla narrazione del caso di Indi Gregory fa suonare diversi allarmi sul futuro di tutte le persone affette da malattie inguaribili, da malattie degenerative o da malattie ormai in stato terminale. Proprio di fronte a malattie inguaribili la medicina è chiamata a farsi in quattro per offrire il massimo della cura al paziente. E lo deve fare anche se i colossi della farmaceutica volgono la sguardo dall’altra parte, dato che le malattie rare non promettono lauti guadagni.
Ci sono due aggravanti nel caso di Indi Gregory. La prima è che i medici del Queen’s Medical Centre di Nottingham hanno deciso di interrompere le cure di base (ossigeno, idratazione e nutrizione) alla bambina per farla morire, giudicando la sua una vita non degna di essere vissuta. Ciò significa cagionare consapevolmente la morte, una morte drammatica per asfissia, e presuppone una mentalità eugenetica che si sperava ormai ricordo confinato in capitoli bui della storia.
La seconda aggravante è che in questa narrazione viene omessa una notizia: l’ospedale Bambino Gesù di Roma non si è offerto di accogliere Indi per la terapia del dolore, trattandola da malata terminale (quale non è). L’ospedale vaticano ha presentato un protocollo di cure palliative e sperimentali per aiutare Indi a stare meglio. Ad esempio, ha proposto uno stent per stabilizzare la sua funzione cardiaca. Se la scelta di tentare o no le cure sperimentali va ricondotta al rapporto di fiducia tra medico e paziente, rapporto che i medici inglesi hanno rotto, dare notizia di questa possibilità è invece un dovere deontologico per i giornalisti.
Di seguito, pubblichiamo la lettera inviata il 29 ottobre 2023 al papà di Indi da Tiziano Onesti, presidente dell’Ospedale Bambino Gesù di Roma, e diffusa dagli avvocati dei Gregory il giorno seguente:
«We write to confirm that we are prepared to accept your daughter Indi Gregory, born 24 February 2023, for treatment at Bambino Gesù Children Hospital, Rome, with immediate effect. We have received confirmation from the Government of Italy that it will assume responsibility for the funding of Indi’s treatment at Bambino Gesù Children Hospital. We have reviewed Indi’s medical records file and are currently preparing a detailed treatment plan for Indi with multidisciplinary input from doctors at Bambino Gesù Children Hospital. In outline, we envisage that Indi’s treatment plan will include: 1. A right ventricular outflow tract stent to manage her cardiological condition; 2. Continuation of experimental treatments for D2,L2 hydroxyglutaric aciduria (phenylbutyrate therapy, citrate therapy and ketogenic diet); 3. Life-sustaining treatment and palliative care to ensure Indi’s survival and comfort while the treatments take effect. It will be the family’s responsibility to organise and fund the air ambulance transfer of Indi from Nottingham to Rome».
Una primo piano di trattamento, indicato a grandi linee nella lettera, che avrebbe potuto poi essere perfezionato sulla base delle esigenze specifiche di Indi. Ma la linea editoriale non ammette deroghe: Indi Gregory è incurabile, nessuno può prendersene cura né deve cercare di farlo. Indi Gregory deve essere eliminata. Ieri Charlie Gard, Alfie Evans, Archie Battersbee, Alta Fixler, Sudiksha Thirumalesh, oggi Indi Gregory, domani? (Riproduzione riservata)
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